“Espacio Down”, un lugar donde todos somos iguales

La ciencia denominó “Trisomía 21” al desorden de cromosomas que causa el Síndrome de Down, condición que -para muchas madres- ha significado enfrentarse a un nuevo territorio, el cual -aunque desconocido- les ha permitido descubrir un noble, entregado y genuino amor por aquellos niños cuyo único deseo es vivir una vida normal.

La agrupación trabaja de lunes a viernes en horarios diurnos y vespertinos, ajustándose a las necesidades de los menores.

Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, en referencia a la Trisomía 21 que ocasiona la condición genética por la existencia de un cromosoma extra, es decir, 47 en lugar de 46, carga adicional que se traduce en una dificultad intelectual.

Pese a esto, gracias a las diversas instituciones especializadas en tratar esta condición, ha quedado evidenciado que las personas que presentan el síndrome y que se mantienen en constante interacción con expertos, son capaces de llevar a cabo casi cualquier tipo de actividad con normalidad.

La desinformación sobre las personas con este síndrome, repercute en la falta de oportunidades educativas y laborales, incrementando las barreras para que estas personas logren una mayor autonomía. Es por ello que, actualmente, muchas madres y padres se han encargado de difundir la realidad a través de distintos medios.

La agrupación atiende niños y niñas desde sala cuna hasta los 15 años de edad.

«Sucede que, muchas personas todavía consideran que el Síndrome de Down es una enfermedad. Hay gente que sigue creyendo que estas personas son ‘anormales’, término que está lejos de la realidad, ya que tienen grandes capacidades y eso muchos lo desconocen», explicó María José Barrueto, presidenta del Centro Cultural Artístico y de Desarrollo Social Espacio Down de Talca.

Barrueto, quien –además- es madre de un niño de seis años que nació con el síndrome, detalló que todavía hay quienes estigmatizan a las personas que viven con esta condición y las rezaga en aspectos fundamentales de sus vidas. Es por ello que, desde Espacio Down, trabajan para educar a la población.

“En el momento en el que verbalice el síndrome de mi hijo, dejó de ser una incertidumbre. Comencé a estudiar y a verle el lado positivo, y hoy afirmo que tengo un hijo exquisito de seis años. Es travieso, adora a sus amigos, le encanta nadar, disfrazarse, bailar, le carga hacer tarea, entonces yo no tengo un hijo con síndrome de down, yo simplemente tengo un hijo”.

CINCO AÑOS DE LABOR
Desde el mes de noviembre de 2014, esta casa trabaja en pro del desarrollo de los niños y niñas con Síndrome de Down. En Talca, no existían muchos espacios con especialistas en estas áreas y es allí donde surge esta gran iniciativa. “Acá no había actividades para los chicos, por eso nos juntamos un grupo de padres y, luego, comenzamos a trabajar desde la inexperiencia”, detalló la presidenta de la agrupación.

Tener hijos con este diagnóstico, los unió y motivó a conquistar nuevos escenarios, donde los menores pudieran contar con profesionales que les puedan orientar en el proceso de crecimiento.

“Hace tres años nos entregaron el comodato de esta casa como bien nacional y empezamos a trabajar en sede propia. Con el tiempo, nos fuimos dando cuenta que, para las familias, las actividades extra curriculares eran súper importantes. Allí comenzamos a buscar profesionales voluntarios que nos acompañen en este proyecto”, relató María José.

Actualmente, cuentan con profesionales en el área de fonoaudiología, psicología, terapeuta ocupacional, kinesiología y educación diferencial. Juntos logran atender a los 23 niños que pertenecen a Espacio Down.
“Aunque nuestra agrupación es sin fines de lucro, los padres aportan cinco mil pesos por sesión, dinero que va directamente a los profesionales. Por nuestra parte, nos encargamos de hacer colectas, rifas y buscar benefactores para mantener la sede abierta e implementada con proyectos”, explicó.

La institución, además de contar con especialistas para los niños, también se encarga de instruir a los padres, ya que cada familia es distinta y cada una reacciona de manera diferente. La idea es que las familias se conviertan en equipo y puedan trabajar en conjunto, para que los niños sean lo más independientes posibles, y no se trasformen en una “carga” para otros parientes, cuando sus padres no estén.

María José Barrueto, presidenta del Centro Cultural Artístico y de Desarrollo Social Espacio Down de Talca.

CALCETINES CAMBIADOS
La celebración del 21 de marzo como Día Internacional del Síndrome de Down fue cancelada por la contingencia de salud que se presenta en el mundo, sin embargo, a través de las redes sociales, la agrupación implementó diversas estrategias para recordarle a la comunidad, el propósito de conmemorar la Trisomía 21. Entre las tendencias en redes sociales destaca la campaña “Calcetines Cambiados”, acción que simboliza que ciertamente los seres humanos somos distintos, sin dejar de ser iguales.

APOYO ESCOLAR
Pensando en el bienestar de los niños, la agrupación ha ideado estrategias de trabajo que fomenten el vínculo entre los menores, la familia y las instituciones educativas, es por ello que frecuentemente los expertos asisten a los colegios o jardines de los niños, para poder continuar con su desarrollo, aplicando los recursos que utilizan en sus casas de estudio.

“Es necesario que las familias sepan cómo trabajar y de qué manera complementar la educación de sus hijos. También es fundamental que los profesionales puedan reforzar lo aprendido en nuestro espacio, y así poder conseguir que los chicos se mantengan la mayor parte del tiempo escolarizados” detalló la presidenta.

Barrueto explicó que no basta con incluir dentro de las instituciones educativas a menores con Síndrome de Down, sino que es necesario que los docentes adopten el contenido a sus requerimientos, por lo cual, periódicamente realizan talleres dirigidos a los profesionales que ejercen dentro de los colegios.

“Nos dirigimos a los colegios y también brindamos talleres acá donde asisten los profesores que requieran aprender más de nuestros niños, ya que muchos no están preparados para recibir de buenas a primeras a un niño con necesidad educativas especiales, sino habrían estudiado diferencial y no educación básica, por eso les apoyamos totalmente”, reveló.

“COMUNES Y CORRIENTES”
Hace seis años, un sobre cerrado con el informe médico le cambió la vida a María José Barrueto, porque la noticia de que su hijo había nacido con el Síndrome de Down le tomó por sorpresa. Aunque efectivamente el diagnóstico le dio un giro a su vida, la experiencia le enseñó que quienes nacen con esta condición, son personas “comunes y corrientes”.

“Al principio lloré, pero mi llanto era por la falta de información, por desconocer como tenía que actuar, pero aprendí que quienes tienen este síndrome son personas comunes y corrientes. ¿Se les dificulta aprender algunas cosas? Pues sí, pero a mí también me cuestan las matemáticas y tengo mis 46 cromosomas”, mencionó.

Que la sociedad entienda que los niños con Síndrome de Down “no son angelitos ni son niños eternos”, es fundamental para la presidenta de la agrupación, ya que según explica, el hecho de que tengan esta condición, no los hace menos capaces.

“Solo necesitan que se confié en ellos, que se les trate como igual, que no se les discrimine y que se enseñe a los demás chiquillos, que estos son niños con los que también pueden jugar y ser amigos. Hay que enseñarle al mundo que todos somos importantes, sin ellos la sociedad estaría coja”, enfatizó.

1 de cada 700 personas que nacen en el mundo, presenta esta condición.

REQUISITOS DE INSCRIPCIÓN
Los padres que deseen que sus hijos formen parte del equipo, deben considerar como único requisito, que los niños tengan como máximo 15 años. Así lo informó la presidenta de la agrupación. “Nosotros somos mamás y papás de niños con síndrome de down y no tenemos experiencia con adultos, por eso, a medida que nuestros niños vayan creciendo, iremos ampliando nuestro conocimiento, pero por ahora es la edad de 15 años nuestro tope”, detalló.

DEBERES Y DERECHOS
“Todas las personas tienen derecho a estar en el mundo por el simple hecho de haber nacido”, tal y como lo mencionó Barruetos. Enfatizó que estos niños tienen los mismos derechos que aquellos que nacieron con la carga cromosómica de 46. Es por ello que es prioritario fomentar el respeto, y que la sociedad les del lugar que se merecen, por el cual han trabajado, explicó.

“Además de derechos, las personas down también deben cumplir sus obligaciones. Como todos los demás seres humanos, tienen defectos y virtudes, unos son más chistosos que otros, algunos tienen afinidad por la música, el arte, los deporte, pero es un error encasillarlos. No es correcto decir: ‘estos niños son de ésta forma’, porque es falso.

Todos son muy diferentes, hay unos muy simpáticos y otros no tanto, el llamado es a conocerlos y abrir la mente, no solo con los niños down, sino con cualquier discapacidad, razas y credos. Solo así se construye una sociedad”, resaltó María José.

Dejar comentario

Please enter your comment!
Please enter your name here

Diario el Centro se reserva el derecho de editar, eliminar y/o modificar comentarios, que esten en contra de las políticas de nuestra empresa