Esclerosis múltiple: Un invisible y crónico diagnóstico

Sin que nadie lo espere, la silenciosa e invisible enfermedad, ha cambiado radicalmente la vida de quienes la padecen. A escala nacional, se estima que aproximadamente dos mil 500 personas tengan un diagnostico positivo de esta patología que ataca el sistema nervioso, afectando la salud de los pacientes

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2 de junio de 2020
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Las edades de los pacientes fluctúan entre los 20 y 65 años, siendo las mujeres el mayor número de afectadas, pese a que en los hombres esta enfermedad se desarrolla con mayor agresividad.

Fue en octubre del año 2014 cuando la vida de Olga Fabiola Cáceres, de 42 años de edad, dio un cambio radical. En el pasado quedaron las jornadas laborales llenas de energía que debió abandonar, debido al primer diagnóstico denominado “estrés y jaqueca”. Tras más de un año de no encontrar mejoría, el nombre de una enfermedad “desconocida” comenzó a tener sentido para sus médicos: esclerosis múltiple.

Al rebobinar las vivencias de ese último año, la patología fue quedando en evidencia. El rostro ocasionalmente adormecido, cansancio extremo y las fallas en su memoria, la hicieron encontrar las respuestas que tanto estaba buscando. Con la enfermedad definida, el nuevo reto era aprender a tratarla.

Los daños a su sistema nervioso central hicieron que su día a día se convirtiera en actividades pausadas y relajadas, lo que le ocasionó mantenerse en licencia médica constantemente. Con pocas alternativas ocupacionales, decidió buscar apoyo en quienes -al igual que ella- tuvieron que hacer a un lado sus habituales rutinas producto de la enfermedad.

CORPORACIÓN TALQUINA

El 16 de diciembre del 2015 se fundó la Corporación de Pacientes de Esclerosis Múltiple de Talca, bajo la presidencia de Gilda Lillo. Años más tarde, sería Olga Cáceres la encargada de asumir la directiva de la corporación que, en este tiempo, ha logrado brindar asesoría y apoyo a los problemas derivados de la enfermedad. Con esta iniciativa, esperan sensibilizar a la opinión pública y privada sobre los problemas que produce no solo en sus afectados, sino también en los familiares y la sociedad.

“Nuestro deseo es estimular y promover la investigación científica de esta enfermedad y sus consecuencias, así como cooperar con las entidades que tienen por objeto mejorar la calidad de vida de personas con movilidad reducida. Tenemos como misión, apoyar a los afectados y hacer más llevadera su situación”, relató.

Con la integración de profesionales de salud, empresas o personas que deseen contribuir, esperan consolidar la corporación, para convertirse en un referente entre sus pares, por su alto compromiso con los pacientes en la difusión la información, el acceso a medicamentos, tratamientos y exámenes, así como también el acercamiento a tratamientos alternativos.

Para Olga, pertenecer a este equipo ha sido “una experiencia enriquecedora”, cuyos integrantes han sentido apoyo en los momentos más difíciles.

Los interesados en formar parte de la corporación pueden escribir al correo electrónico: corporacionemtalca@gmail.com

ENFERMEDAD AUTOINMUNE

Pese a los esfuerzos médicos por encontrar su causa, todavía se desconoce. Según Cáceres, se sospecha que “un virus o un antígeno” son los responsables de su enfermedad, haciendo que el organismo produzca anticuerpos contra su propia mielina. Aprender a conocer y vivir con el diagnóstico es fundamental para Olga.

“El sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas a nivel del cerebro y médula espinal, generando inflamación y alterando la conducción nerviosa, pudiendo tener consecuencias permanentes o por periodos de tiempo en las funciones motoras y sensitivas”, explicó.

La patología se manifiesta con diversos síntomas, como la parálisis de las extremidades inferiores, hormigueó, perdida de la sensibilidad, del equilibrio, vértigo, fatiga, intolerancia al calor, perdida o visión borrosa, dificultad en el habla y en el razonamiento, rigidez muscular o torpeza y depresión, entre otras características.

Pese a no ser contagiosa ni hereditaria, según explicó la directora, estudios señalan que la genética aumenta la probabilidad de desarrollar la enfermedad. “Existen alrededor de 2,5 millones de personas con Esclerosis múltiple en el mundo, siendo la patología que causa mayor discapacidad en el grupo adulto joven, si no es tratada en forma oportuna con los tratamientos adecuados”, enfatizó.

Actualmente, 57
pacientes se controlan en Neurología del Hospital Regional de Talca. Se estima que el número de pacientes sea similar en el sector privado de la región.

TRATAMIENTO Y REQUERIMIENTOS

“Los más comunes son los medicamentos inyectables como interferones beta, acetato de glatiramer, mitoxantrona, inmunoglobulina, metotrexato, azatioprina, fingolimod y natalizumab. Tratamientos costosos que, felizmente, se encuentran cubiertos por la ley Ricarte Soto y otros están en el GES”, informó. Pese a esta ventaja, la participación de profesionales que aporten su trabajo sin esperar nada a cambio, siempre es bienvenida.

“Actualmente tenemos un grupo de profesionales que de manera voluntaria entregan sus servicios. Abogado, químico farmacéutico, psiquiatra, psicólogo, kinesiólogo, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, experto en medicina alternativa, biomagnetismo, entre otros, contamos con el apoyo del doctor, Juan Carrasco, y la enfermera de neurología, María Pía Albornoz”, agradeció.

Según explicó, lo más difícil de este recorrido ha sido motivar a los pacientes a participar y mantenerse en el tiempo, ya que al ser una enfermedad tan impredecible, no todos se encuentran en condiciones de movilizarse por sí solos. No tener un espacio físico propio les obliga a depender de las buenas voluntades para conseguir un salón o casa de reuniones. Esperan concretar la meta de tener un lugar propio a mediano plazo.

DÍA MUNDIAL

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se originó el año 2009 cuando la federación internacional (EM) declaró su conmemoración cada 30 de mayo. Esta fecha se reconoce en todo el mundo, con la finalidad de compartir historias, hacer consciencia y campaña con y para los afectados por este crónico diagnóstico.

«57 pacientes se controlan habitualmente en Neurología del Hospital Regional de Talca»

CONTACTO: corporacionemtalca@gmail.com

 

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