Luego de casi cuatro semanas caminando desde Chiloé, asegura que ya reunió el dinero para el tratamiento de su hijo. Sin embargo, seguirá adelante en representación de otros niños en Chile que Distrofia Muscular de Duchenne.
La madre de Tomás Ross, el niño de cinco años que padece Distrofia Muscular de Duchenne, está a menos de una semana de llegar a Santiago. La mujer inició una caminata desde la ciudad de Ancud, en la Isla de Chiloé, región de Los Lagos, el pasado 28 de abril. El recorrido de Camila terminará cuando llegue a La Moneda, en una cita que fue confirmada este jueves por el Ministerio de Salud.
“El Presidente va a recibir a la familia de Tomás”, aseguró Ximena Aguilera, ministra de Salud. Afirmando que el encuentro será el miércoles 29 de mayo a las 13:00 horas. Con ello, la mamá del niño que padece una enfermedad rara, cuyo tratamiento no está aprobado en el país, logrará uno de los objetivos a cumplir con su caminata de 1.300 kilómetros.
Ya no necesita dinero
Este lunes la mujer llegó al Maule y durante estos días su caminata se ha extendido hasta Molina. La ruta comenzó con el propósito de reunir donaciones que le permitieran financiar el medicamento Elevidys, que no ha sido aprobado por el Instituto de Salud Pública en Chile, pero comenzó a distribuirse en Estados Unidos en 2023.
Desde que inició su campaña con el lema “si un millón de personas dona $3.500 pesos”, la familia ha recibido aportes que le han permitido reunir más de $3 mil millones de pesos (exactamente, hasta el 17 de mayo el monto sería de $3.000.385.492).
En tal sentido, la mujer declaró: “para Tomás está resuelto. Gracias a la gente está resuelto”. No obstante, el sentido de seguir caminando hasta La Moneda es reunirse con el presidente y representar los casos de otros niños en Chile que padecen la misma enfermedad.
“Yo les pedí que ya no ayudaran a Tomás, sino que hicieran el camino para los demás niños que van a necesitar esta terapia. Ellos dijeron que el medicamento por ahora no se puede traer a Chile”, explicó la madre del niño.
Un medicamento sin aprobación
Las declaraciones fueron hechas luego que se conociera que Camila decidió no aceptar la ayuda que le ofreció el Ministerio de Salud. “Yo preferiría como madre, por seguridad de mi hijo, que se lo administren en el lugar donde están los especialistas que ya han puesto esta terapia a otros niños (…) y no que lo administren aquí por primera vez médicos que nunca no están acostumbrados. Este medicamento nunca se ha puesto en Chile”, argumentó la madre del menor.
Por su parte, autoridades del MINSAL han señalado que el medicamento no está registrado en el país, pues no cuenta con evidencia de su efectividad. “La evaluación del Ministerio no se basa en el costo del medicamento, sino en la situación de aprobación que tiene. Este medicamento tiene una aprobación que se llama ‘aprobación rápida’, y que hace la Agencia Federal de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos”, explicó la ministra de la cartera.
En tanto, la subsecretaria de Salud, Andrea Albagli, aclaró que “lo que se ofreció es acelerar los trámites internos para poder importar el medicamento al país, pero la familia dijo que su preferencia era que una vez que pudiesen adquirir el medicamento, administrarlo en Estados Unidos al menor”.
