Emma Claramunt Sepúlveda es una talquina de sólo siete años y actualmente su familia se encuentra recaudando fondos para su tratamiento en el Hospital del Niño en Filadelfia. El evento solidario contará con vehículos exclusivos, clásicos, alta gama y mucho más.
Emma Claramunt fue diagnosticada a sus seis meses con hidrocefalia severa colapsada.
Justo antes de ingresar a pabellón, sufrió una parálisis en la que se le puso una válvula cerebral, para drenar el líquido al peritoneo. Desde entonces la familia se convirtió en pacientes Teletón.
En 2017, la válvula falló y fue necesario un reemplazo quirúrgico.
Posteriormente, en la menor fue diagnosticada con epilepsia, tuvo traramientos sin éxito y la pequeña experimentó descargas eléctricas frecuentes en su cerebro.
En 2022, pasó a ser encefalopatía por epilepsia, una forma más grave y refractaria de la enfermedad.
Después de una desconexión cerebral prolongada, la niña fue hospitalizada en la UCI y tratada con corticoides para reducir las descargas eléctricas, lo que resultó en un severo síndrome de Cushing que tardó tres meses en poder superarlo.
Después de meses de dificultades, Emma se sometió a otra cirugía para incorporar un motor en su válvula.
Asimismo, se le realizó un examen genético que reveló una mutación en el gen KCNT1, cuyos resultados llegaron en junio, después de ser analizados en Alemania.
Búsqueda de alternativas
Emma no podía ser el único caso en el mundo.
Así, la familia comenzó a buscar historias de otros niños con la misma mutación genética y posibles tratamientos alternativos.
De ese modo nació la idea de postular al Hospital del Niño en Filadelfia.
Desde el centro de salud aseguraron que no existe cura para el caso de la pequeña talquina, sin embargo se mostraron abiertos a estudiar alternativas.
Evento benéfico
Esta pequeña luz de esperanza debe ser financiada. Por ello el próximo domingo se realizará el evento “Todos X Emma”.
Se trata de una actividad organizada por Expo Tuerca y traen al Gimnasio Regional de Talca un evento automotriz con exhibición de vehículos exclusivos, clásicos, alta gama, además de stand de comidas y venta de accesorios.
La cita es el día 3 de septiembre desde las 10:00 a las 18:00 hrs. y el costo de la entrada es $3.000. Los padres, Rodrigo Claramunt y Zaida Sepúlveda, han creado el Instagram @juntosporemmita para más detalles.
